Inhaltsverzeichnis
Leitlinien für die Vorsorge
AWMF
Langfassung der Leitlinie „Diagnostik und Management von Patienten mit PTEN Hamartom Tumor Syndrom (PHTS) im Kindes- und Jugendalter“ – derzeit nicht verfügbar, da abgelaufen. Siehe Alternativen weiter unten auf dieser Seite.
Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die Homepage der AWMF.
Die AWMF ist das Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland
Hier finden Sie unter anderem Leitlinien, welche Mitglieder der CoBaLD-Gruppe mitentwickelt haben.
GENTURIS.EU
Leitlinie zu Früherkennungsempfehlungen für das PTEN-Hamartoma-Tumor-Syndrom vom europäischen Referenzenetzwerk für erbliche Tumorsyndrome (GENTURIS, www.genturis.eu). Zu berücksichtigen ist, dass es sich hierbei um europäische Empfehlungen handelt, die als Ergänzung zu nationalen Empfehlungen zu verstehen ist.
Es handelt sich hierbei eher um Minimal-Anforderungen. Je nach individuellem Verlauf können auch häufigere Untersuchungen möglich sein.
Medizinisch Genetisches Zentrum München
- Cowden-Syndrom (PHTS) mit Vorsorgerichtlinien auf Deutsch
BRCA-Netzwerk e.V.
Das BRCA-Netzwerk e.V. bietet Austausch und Informationen allgemein für Personen mit einer familiär erhöhten Wahrscheinlichkeit für Krebserkrankungen an. Dies unabhängig von Mutation und Entität, auch bei nicht informativem Gentest sowohl für gesunde und bereits erkrankte Betroffene.
Ebenso werden Online-Gesprächskreise angeboten.
PHTS International Care Guidelines
Beitrag: PHTS International Care Guidelines are published!
Vorsorgemöglichkeiten an der Uniklinik Bonn
Kinder und Jugendliche
Dr. Michaela Plamper
Oberärztin Allgemeine Pädiatrie
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrische Endokrinologin und Diabetologin
______________________________________________________________________Abteilung für Kinderendokrinologie, Diabetologie, Adipositas und Stoffwechsel (KEDAS)
Universitätskinderklinik Bonn
Venusberg- Campus 1
53127 BonnTel: 0228 287 33223 (Sekretariat)
Tel: 0228 287 38888 (Terminbüro)
Erwachsene
Uniklinik Bonn
Poliklinik I – Innere Medizin
Dr. Hüneburg
Frau Neuhaus – Studienambulanzerreichbar unter :
Tel.: 0228 – 287 15260
Mo – Do : 8 Uhr bis 14 Uhr
Fr : 8 Uhr bis 10 Uhr
E-Mail: melanie.neuhaus@ukb.uni-bonn.de
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
sd-krebs.de ist ein gemeinnütziger, bundesweit tätiger Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatientinnen, der sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten einsetzt. Da unter Patienten mit Veränderungen des PTEN-Gens häufig auch Erkrankungen der Schilddrüse auftreten kann der Kontakt zu diesem Verein ebenfalls Sinn machen.
Auf der Website von sd-krebs.de gibt es ein Forum unter anderem auch mit einer Gruppe zum Thema Cowden.
ASBH Selbsthilfegruppe (für Spina bifida und/oder Hydrocephalus Betroffene)
Die Website der ASBH Selbsthilfegruppe ist unter asbh.de zu erreichen.
PTEN Hamartoma Tumor Syndrome Foundation
Die PTEN Hamartoma Tumor Syndrome Foundation wurde gegründet, um Behandlungen oder Therapien für PTEN-Syndrome zu finden, indem sie Forschung finanziert, PHTS-Aufklärung betreibt, Patienten unterstützt und das Bewusstsein für diese Krankheit schärft. Auf der Website finden sich weitere Informationen auf Englisch.
Link: ptenfoundation.org
Playlist mit Beiträgen zum 2022 PTEN Symposium
Das BUUSENKOLLEKTIV – Verein für Betroffene von Brustkrebs
„WIR SIND DAS BUUSENKOLLEKTIV. Ein gemeinnütziger Verein, von Betroffenen für Betroffene von Brustkrebs. Wir stehen für Empowerment und schaffen einen Raum für Gemeinschaft und Verbundenheit. Mit Löwenmut, Konfetti im Herzen und ganz viel Lust aufs Leben gehen wir neue Wege, denn wir sind laut, frech und wild. Wir wollen eine Zukunft, in der offen über Krebs gesprochen wird, und wir möchten, dass die Angebote unseres Vereins zur Lebensqualität aller Buusenfreundinnen beitragen.“
Homepage: dasbuusenkollektiv.de