Links / weiterführende Informationen

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Leitlinien für die Vorsorge

AWMF

Langfassung der Leitlinie „Diagnostik und Management von Patienten mit PTEN Hamartom Tumor Syndrom (PHTS) im Kindes- und Jugendalter“

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die Homepage der AWMF.​

Die AWMF ist das Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland

​Hier finden Sie unter anderem Leitlinien, welche Mitglieder der CoBaLD-Gruppe mitentwickelt haben.

www.awmf.org

GENTURIS.EU

Leitlinie zu Früherkennungsempfehlungen für das PTEN-Hamartoma-Tumor-Syndrom vom europäischen Referenzenetzwerk für erbliche Tumorsyndrome (GENTURIS, www.genturis.eu). Zu berücksichtigen ist, dass es sich hierbei um europäische Empfehlungen handelt, die als Ergänzung zu nationalen Empfehlungen zu verstehen ist.

Es handelt sich hierbei eher um Minimal-Anforderungen. Je nach individuellem Verlauf können auch häufigere Untersuchungen möglich sein.

BRCA-Netzwerk e.V.

Das BRCA-Netzwerk e.V. bietet Austausch und Informationen allgemein für Personen mit einer familiär erhöhten Wahrscheinlichkeit für Krebserkrankungen an. Dies unabhängig von Mutation und Entität, auch bei nicht informativem Gentest sowohl für gesunde und bereits erkrankte Betroffene.

Ebenso werden Online-Gesprächskreise angeboten.

brca-netzwerk.de

Vorsorgemöglichkeiten an der Uniklinik Bonn

Kinder und Jugendliche

Dr. Michaela Plamper

Oberärztin Allgemeine Pädiatrie
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrische Endokrinologin und Diabetologin
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Abteilung für Kinderendokrinologie, Diabetologie, Adipositas und Stoffwechsel (KEDAS)
Universitätskinderklinik Bonn
Venusberg- Campus 1
53127 Bonn

Tel: 0228 287 33223 (Sekretariat Frau Schmidtke)

Tel: 0228 287 38888 (Terminbüro)

Erwachsene

Uniklinik Bonn
Poliklinik I – Innere Medizin
Dr. Hüneburg
Frau Neuhaus – Studienambulanz

erreichbar unter :

Tel.: 0228 – 287 15260

Mo – Do : 8 Uhr bis 14 Uhr
Fr  : 8 Uhr bis 10 Uhr​
E-Mail: melanie.neuhaus@ukb.uni-bonn.de

Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

sd-krebs.de ist ein gemeinnütziger, bundesweit tätiger Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatientinnen, der sich für die  Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten einsetzt. Da unter Patienten mit Veränderungen des PTEN-Gens häufig auch Erkrankungen der Schilddrüse auftreten kann der Kontakt zu diesem Verein ebenfalls Sinn machen.

Auf der Website von sd-krebs.de gibt es ein Forum unter anderem auch mit einer Gruppe zum Thema Cowden.