Immer mehr Kinder und Jugendliche sind von einem Tumor-Dispositions-Syndrom (TDS), wie beispielsweise dem Cowden-/ Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/ Lhermitte-Duclos-Syndrom betroffen. Für viele Familien bedeutet das eine enorme Belastung – medizinisch, emotional und organisatorisch. Doch wie gut sind diese Familien eigentlich versorgt? Und welche Unterstützung brauchen sie wirklich?
Genau diesen Fragen geht das Forschungsprojekt KiTDS-Care nach. Ziel ist es, die psychosoziale Versorgung von Familien mit TDS zu verbessern – auf Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse und mit Blick auf die tatsächlichen Bedürfnisse.
Dafür braucht das Projekt Ihre Unterstützung:
- Sie sind Eltern eines Kindes mit TDS? Dann nehmen Sie an der Befragung teil!
- Du bist zwischen 7 und 18 Jahre alt und hast selbst ein TDS? Auch du kannst an der Befragung teilnehmen – deine Sicht ist wichtig!
Wer steht hinter der Studie?
Die Studie wird von der Deutschen Krebshilfe gefördert und vom Universitätsklinikum Augsburg (Prof. Michaela Kuhlen), dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Prof. Laura Inhestern) und der Universitätsmedizin Greifswald (Prof. Corinna Bergelt) durchgeführt.
Die Website und das Kontaktformular zur Studie finden Sie hier.
Bei weiteren Fragen wenden Sie sich bitte an die Projektmitarbeiterin am Universitätsklinikum Hamburg- Eppendorf (Verena Paul: verena.paul@uke.de, Tel: 040 7410 59942).
Flyer mit weiteren Infos zur Studie:
