In einem Lehrgebäude auf dem Venusberg trafen sich InteressentInnen der CoBaLD-Gruppe zu einem Treffen, um sich persönlich auszutauschen und den Vorträgen zweier eingeladenen ReferentInnen zu zuhören.
Treffen der CoBaLD-Gruppe
Das Treffen auf dem Gelände der Uniklinik fand unter Corona Schutzmaßnahmen statt. Im gelüfteten Seminarraum saßen ZuhörerInnen und ReferentInnen in vorgeschriebenem Abstand zu einander. Im Eingangsbereich stand ein Ständer mit Desinfektionsmittel.
1. Vortrag
Als Referent des ersten Vortrages stellte Herr Dr. Kapp, Kinderarzt und Leiter des Zentrum von Gefäßfehlbildungen in Freiburg seine geplante Studie zur Testung des Medikaments Sirolimus an PatientInnen mit PTEN-Mutation vor. Das Medikament, welches bei PatientInnen mit Gefäßfehlbildungen und Überwuchsläsionen angewendet wird, könnte auch Menschen mit PTEN-Mutation helfen.
TeilnehmerInnen für die Studie werden noch gesucht.
2. Vortrag
Frau Dr. Marx, Fachärztin für Innere Medizin, ärztliche Psychotherapeutin und Leitung der Abteilung der Psychoonkologie am UKB stellte in ihrem Vortrag die psychologischen Aspekte mit dem Leben und Bewusstsein der Krankheit und der Diagnose von PHTS vor.
Dabei gab sie wertvolle Tips für den Umgang mit der Situation.
Schlusswort
Auch unter den gegebenen Umständen der Corona-Pandemie konnte das Treffen in einer ruhigen und vertrauten Atmosphäre stattfinden.
Die Vorträge waren informativ und interessant.
Rückblicke und Eindrücke einiger TeilnehmerInnen
Ich bin dankbar, dass es diese Gruppe gibt, da mir dann auch wieder bewusst wird, nicht alleine damit zu sein und ich mich austauschen kann.
B.S.
Endlich bin ich nicht mehr alleine! Es gibt Menschen, die genauso denken, und denen es ähnlich geht wie mir.
J.K.
Die Gruppe ist mir eine Quelle der Information, des Austausches und des gegenseitigen Verständnisses.
S.E.
Das Treffen im September 2020 brachte für mich wieder spannende Informationen.
Wenngleich die im ersten Vortrag vorgestellte Studie für mich selber nicht direkt hilfreich ist, freut es mich sehr zu hören, dass man aktiv auch bei den seltenen Krankheiten <dran> ist.
Den zweiten Vortrag fand ich sehr spannend. Das ein oder andere habe ich für mich zwar schon umgesetzt. Es zeigte mir aber auch, das ich hier auf dem rechten Weg bin.
Ansonsten war es schön, wieder viele bekannte und auch einige neue Gesichter sehen zu können.
L.S.
Für uns war das erste Treffen der CoBaLD-Gruppe wirklich sehr hilfreich.
Wir stehen noch ganz am Anfang unseres Weges mit unserer Tochter als Betroffene und sind sehr froh, dass wir dabei nicht alleine sein müssen.
Nicht nur, dass wir uns mit anderen Angehörigen und Betroffenen austauschen können, es gab auch sehr hilfreiche Vorträge von Ärzten und med. Spezialisten.
B.M.